Аутизм: что могут сделать родители, чтобы помочь своему ребенку?

Статья:

Когда в семье рождается ребенок – это всегда радостное событие. Все с радостью наблюдают, как он растет, развивается. Но иногда родителей может насторожить тот факт, что их кроха ведет себя как-то по-особенному, и что на самом деле в его поведении и развитии что-то идет не так, как надо. Малыш существенно отличается от окружающих детей, его поведение, речь и взаимодействие с социумом несколько не соответствует нормам данного возраста. Это заболевание называется аутизмом.
Аутизмом называют нарушение психического формирования личности. Уровень развития ребенка при таких расстройствах бывает абсолютно различным. Можно наблюдать как глубокую умственную отсталость, так и одаренность в некоторых сферах искусств. Такое разнообразие симптомов и проявлений заболевания позволяет считать воспитание таких детей одним из самых сложных разделов педагогики. Около 80% больных детей являются инвалидами.

В современном обществе принято считать, что одной из основных причин развития у детей аутизма являются не качественные профилактические прививки. Но подтверждения это предположение не получило. Напротив, считается, что у ребенка должны быть проставлены все прививки по графику, чтобы он был защищен от инфекционных заболеваний. Природа появления аутизма у детей никак не связана с вакцинацией.

Самое главное – не скрывать диагноз, убегая от проблемы. Следует отказаться от всех планов, выстроенных на ребенка и научиться принимать его таким, какой он есть. Создавать доброжелательную атмосферу вокруг него, организовывать такое окружение, которое будет привычно малышу.

У детей аутизм развивается в первые три года их жизни. Ребенок может просто немного отставать в развитии и начало развития заболевания можно попросту пропустить. В некоторых случаях происходит обратная картина: у совершенно нормального ребенка, который вел себя активно и подвижно, с удовольствием лопотал, вдруг наступает такое состояние, что приобретенные им до этого навыки просто утрачиваются.

Что такое аутизм

Аутизм — это врожденное расстройство психологического развития, которое влияет на понимание и восприятие человеком окружающего мира, отражается на отношениях и общении с другими людьми.4

Дети с аутизмом — больные или особенные?

Бугайский Станислав Евгеньевич, детский невролог и психиатр клиники «Будь здоров»:

«Прежде всего, это дети. Что касается момента «больные» или «особенные», то когда от мамы слышится фраза «мой ребенок болеет», как правило, столь адресное обращение подразумевает инфекционную природу заболевания (например, ОРВИ). Необходимо учитывать, что информацию о наличии психического расстройства у ребенка родители воспринимают неоднозначно (в том числе, крайне негативно, о чем свидетельствуют многочисленные медийные ресурсы, «коллекционирующие» отзывы пациентов о работе того или иного врача). Учитывая различные нюансы, с которыми практикующий врач сталкивается повсеместно (например, морально-этические нормы, клиентоориентированность и пр.), допускается использование термина «ребенок с особенностями развития». В любом случае, в структуре взаимодействия врача и пациента тактика наблюдения детей с аутизмом остается неизменной, вне зависимости от выбранной терминологии».

В международной классификации болезней (МКБ–10) указано, что эта группа расстройств характеризуется отклонениями в показателях коммуникабельности, социального взаимодействия, а также ограниченным кругом интересов и комплексом действий.²

Расстройства аутистического спектра (РАС) диагностируют у 18–19 детей младшего школьного возраста из 1000.3 Количество взрослых людей с аутизмом гораздо меньше и составляет менее 1% популяции в разных странах.³ Хотя кажется, что людей с этим заболеванием не так много, отмечается устойчивый рост количества случаев аутизма, в том числе благодаря развитию методов его диагностики.

Изначально аутизмом называли только симптом — нарушение взаимодействия человека с объектами окружающей среды. Сейчас этот термин используют для описания ряда самостоятельных патологий: собственно аутизма (детского аутизма, классического аутистического расстройства) и целого спектра похожих расстройств (атипичного аутизма, синдрома Каннера, синдрома Аспергера).

Дети дождя

В 1988 году на экраны вышел американский художественный фильм «Человек дождя». В нем была описана история двух братьев — циничного Чарльза и Рэймонда, который страдал аутизмом. С тех пор детей-аутистов стали называть «дети дождя». Генеральная Ассамблея ООН 18 декабря 2007 года установила Всемирный день распространения информации об этом заболевании — он отмечается ежегодно 2 апреля.

Особенности течения заболевания

Детям с аутизмом очень тяжело постичь бытовые навыки, которые всем кажутся сами собой разумеющимися. Обычный прием пищи вызывает затруднения. В еде они крайне избирательны и привередливы. К примеру, чадо ест только манную кашу, и никакое разнообразие блюд не убедит его попробовать что-то другое. Если нет каши, он будет голодать. В конце концов, мать ее сварит и накормит его.

Туалет – еще одна проблема. Дети не видят смысла хождения на горшок, не могут понять, почему взрослые настойчиво добиваются этого. Так происходит, поскольку с раннего детства у них очень слабая (или вообще отсутствует) реакция на такие раздражители, как:

• холод;
• мокрые пеленки
• голод;
• неприятные запахи;
• прикосновения.

В игровой деятельности игрушки, чаще всего, полностью игнорируются. Вместо них ребёнок предпочитает использовать предметы обихода. Сюжет игры обычно отсутствует, наблюдаются лишь такие стереотипные движения, как верчение в руках или перекладывание с места на место. Новый предмет аутист может долго обнюхивать, щупать, облизывать, водить им перед глазами или ползать на коленях вокруг него.

Из-за нарушения речи с больным практически невозможно вести диалог, он его просто не поддержит. Однако малыш может запоминать довольно длинные фразы из фильмов и телепередач и безошибочно воспроизводить их. При обращении к нему с вопросом он может повторять его либо вообще не реагировать.

Причины аутизма у детей

Головной мозг человека состоит из нескольких структурных отделов, и каждый из них выполняет определенные функции. У аутистов нередко происходят изменения в строении отдельных мозговых структур — мозжечка, срединной височной доли, гиппокампа и коры лобных долей больших полушарий. Эти отделы ответственны за обучение и запоминание новой информации, выражение эмоций, получение удовольствия от общения с окружающими людьми и социальную активность.

Интересный факт: у млекопитающих повреждение этих отделов головного мозга вызывает похожие признаки — неспособность распознать опасность, быстро адаптироваться к новому окружению, отказ от общения с другими животными.

Говорить о точных причинах, которые провоцируют изменения в перечисленных мозговых структурах, ученые пока не могут — природа заболевания и механизм его развития остаются неизвестными.4

Причины аутизма

Бугайский Станислав Евгеньевич, детский невролог и психиатр клиники «Будь здоров»:

«В большинстве случаев дети с аутизмом удовлетворительно развиты в физическом плане, имеют приятную внешность, словом, по внешним чертам нет возможности точно сказать о наличии какого-либо-заболевания. Точные причины формирования до конца неизвестны, при этом выделен ряд факторов, способствующих развитию аутизма:

• нарушения на уровне генов, молекул, хранящих в себе информацию о том, как должен развиваться человеческий организм;
• результаты взаимодействия генетических факторов и факторов среды, в которой развивается ребенок;
• экология;
• нарушение внутриутробного развития плода, гипоксия плода в период беременности и в процессе родов, инфекционные заболевания в ходе течения беременности (к примеру, краснуха, цитомегаловирус), токсическое воздействие на плод (к примеру, лекарственные препараты, принимаемые матерью в период беременности)».

Сегодня наиболее вероятной причиной РАС считается наследственная предрасположенность. У родственников детей с аутизмом в 3–7% случаев определяют похожие заболевания и другие психические и психологические отклонения:

• низкую потребность в контакте с другими людьми;
• расстройства речи;
• навязчивое поведение;
• умственную отсталость;
• эпилепсию.

Кроме того, в 90% случаев аутизм развивается одновременно у обоих однояйцевых близнецов. Этот факт также свидетельствует о наследственной природе болезни.

Ученым даже удалось выявить, какие генетические мутации вызывают предрасположенность к аутизму. Но не стоит переживать заранее: наличие «поломок» в генетическом коде не означает, что у ребенка обязательно будет РАС, а только увеличивает риск развития заболевания.

Подтверждение генетической предрасположенности к аутизму стало важным открытием, которое позволило снять с родителей ответственность за развитие таких нарушений психики у их детей. Ведь раньше причиной аномальной замкнутости ребенка называли дефицит родительского внимания, заботы и ласки.

Факторы риска

Существуют предположения, что проявление аутизма связано с определенными факторами риска, хотя они не подтверждены надежными источниками. К ним относятся:

• рождение ребенка от поздней беременности;
• нарушения внутриутробного развития;
• неблагоприятная экологическая обстановка;
• радиационное воздействие;
• «сбои» в обмене веществ;
• нарушения выработки гормонов щитовидной железы;
• патологии мозга — энцефалиты, черепно-мозговые травмы (рис.1).

Рисунок 1. Факторы риска аутизма. Источник: Autism Connect

Прививки и аутизм: есть ли связь?

В 1998 году в журнале «The Lancet» была опубликована статья врача Эндрю Вэйкфилда. В ней автор описал несколько случаев, когда у детей возникали поражения кишечника и проявлялись симптомы аутизма после прививки вакциной против краснухи, кори и паротита (вакцина КПК). Автор высказал предположение, что именно вакцинация стала «триггером» развития РАС. Однако дальнейшие исследования не выявили взаимосвязи между расстройствами аутистического спектра и вакциной КПК. Зато было установлено, что доктор Вэйкфилд получил большую денежную сумму от адвокатов своих пациентов, а также подал заявку на получение патента на собственную вакцину. В результате «The Lancet» принял решение об отзыве публикации, а доктора Вэйкфилда лишили медицинской лицензии.⁵

Миф о поствакцинации

Бытует мнение, что аутизм у ребенка развивается после вакцинации детей раннего возраста. Однако такая теория не имеет абсолютно никакой доказательной базы. Было проведено множество научных исследований, и ни одно из них не выявило связи между вакцинацией и возникновением заболевания.

Может случиться так, что время, когда проводилась вакцинация ребенка, просто совпало с тем моментом, когда родители заметили первые признаки аутизма. Но не более. Заблуждение в этом вопросе привела к резкому снижению уровня вакцинации населения, и как следствие к вспышкам инфекционных заболеваний, в частности, кори.

Классификация

Заболевания с признаками, похожими на аутизм, принято объединять под термином «расстройства аутистического спектра» (РАС). Симптомы болезней, которые входят в РАС, отличаются по интенсивности и в разной степени влияют на жизнь пациентов (табл. 1).
Таблица 1. Заболевания, которые относятся к расстройствам аутистического спектра

Все РАС разделяют по тяжести — для этого оценивают степень нарушений коммуникации, поведения и социального взаимодействия.

К легким формам аутистических расстройств относят:

• высокофункциональный аутизм;
• синдром Аспергера;
• атипичный аутизм без умственной отсталости.

Эти формы патологии поддаются коррекции — при правильно подобранной терапии дети спокойно могут учиться в обычных школах и вузах, освоить любые профессии и самореализоваться в жизни.

К тяжелым РАС относят:

• синдром Каннера («классический» аутизм);
• синдром Ретта;
• синдром Хеллера;
• атипичный аутизм с умственной отсталостью.

Тяжелые» формы аутизма сильнее влияют на жизнь пациентов. Людей с такими вариантами патологии редко принимают в социуме, поэтому они нуждаются в специальных программах реабилитации и постоянной коррекции поведения.

Профилактика аутизма во время беременности

Бугайский Станислав Евгеньевич, детский невролог и психиатр клиники «Будь здоров»:

«Можно снизить риск рождения ребенка с аутизмом в тех семьях, где уже есть такой ребенок. На сегодняшний день из предлагаемых мер легко внедряемой и массовой может быть сопровождение беременности медицинским психологом — в семьях с риском рождения ребенка с аутизмом. В его силах помочь создать вокруг беременной оптимизирующую атмосферу и защиту от возможных проявлений наследственного задатка. Но не стоит забывать, что предлагаемые меры не способны предотвратить рождение ребенка с аутизмом на 100%».

Прогноз

Аутизм — это не настолько страшно, как может показаться изначально, поэтому родители должны понимать, что если их ребенку поставили такой диагноз, он может вырасти полноценным человеком, сможет благополучно окончить учебное заведение и даже создать семью в дальнейшем. Для этого важно соблюдать все рекомендации специалистов, создать в семье благоприятную для роста и развития ребенка атмосферу, обеспечить для него правильный уход. Также важно знать основные симптомы аутизма и внимательно следить за поведением ребенка младшего дошкольного возраста, чтобы вовремя заметить признаки такого заболевания нервной системы и своевременно обратиться за помощью к специалисту.

Признаки и симптомы аутизма у детей

Степень проявлений РАС индивидуальна. Расстройство может выражаться как малозаметные странности при общении или узкий круг интересов, а может вызывать тяжелые умственные нарушения или приводить к отсутствию какой-либо способности поддерживать контакты с другими людьми. В основном заболевание протекает без грубых нарушений умственной деятельности, и практически у 50% детей с аутизмом интеллектуальные способности оценивают как средние или даже выше среднего.

Нередко диагноз «аутизм» не только не влияет на умственные способности, но даже помогает таким пациентам раскрывать свой интеллектуальный и творческий потенциал. В мире много успешных аутистов, которые стали известными учеными, композиторами, писателями, режиссерами. Существуют данные о том, что у Вольфганга Амадея Моцарта, Альберта Эйнштейна, Чарльза Дарвина были расстройства поведения, которые напоминали симптомы аутизма. Также, по данным из различных источников, от 5 до 20% программистов-сотрудников корпорации Microsoft – люди с расстройствами аутистического спектра.⁹

Как правило, симптомы аутизма у детей составляют типичную триаду:

• Нарушения социального взаимодействия — сужение круга интересов и трудности в восприятии новой информации.
• Аномалии в коммуникации — сложность в общении с окружающими людьми.
• Стереотипные шаблоны — устойчивое повторение слов и/или фраз, движений.

Дети с РАС не могут переносить обычные для любого здорового человека нагрузки. Все окружающее воспринимается ими намного ярче и сильнее, особенно близкие контакты с другими людьми. Несмотря на это, в любом возрасте дети-аутисты не стараются «закрыться» в своем внутреннем мире. Они ждут от других понимания, а их желание общаться нередко бывает даже сильнее, чем у обычных детей.

При этом пациенты с аутизмом не способны в полной мере понимать эмоциональное состояние окружающих, поскольку им непонятны невербальные сигналы — общение с помощью мимики, жестов, интонации голоса. Это мешает им выстраивать полноценные отношения с другими людьми, и отсутствие социального взаимодействия — самый яркий из всех симптомов аутизма у детей (рис. 2).

Рисунок 2. Некоторые признаки аутизма у детей. Источник: Sonulkaster / Depositphotos

Признаки аутизма у грудных детей

У младенцев нарушения поведения не так очевидны. Но при внимательном наблюдении за ребенком родители могут заметить некоторые симптомы аутизма еще в первый год его жизни. Чаще всего они начинают появляться после шестимесячного возраста и, на первый взгляд, напоминают некоторое отставание в развитии (табл. 2).
Таблица 2. Признаки расстройства аутистического спектра у детей в возрасте до 6 месяцев

Признаки аутизма у детей до 1 года неспецифичны. По ним можно только заподозрить заболевание, но такие же симптомы могут свидетельствовать о задержке развития и других патологиях нервной системы.

При РАС двигательные и речевые навыки формируются в нормальной последовательности, но с небольшим отставанием. Ребенок до года может неуверенно держать игрушки или не пользоваться ложкой, но в результате специальных занятий быстро усваивает эти навыки и догоняет своих сверстников.

Ранние признаки аутизма

Бугайский Станислав Евгеньевич, детский невролог и психиатр клиники «Будь здоров»:

«Первые проявления аутизма у ребенка родителям возможно увидеть и до года. В течение первых месяцев жизни дети с аутизмом проявляют меньший интерес к ярким игрушкам, они менее подвижны, им свойственна скудная мимика. В ходе взросления (на этапе 5-6 месяцев) у детей с аутизмом практически отсутствует интерес к находящимся вокруг предметам, они не пытаются схватить предметы и манипулировать ими, на этом фоне мышечной тонус соответствует физиологическим параметрам».
Умение держать игрушки и желание тянуться к ним – важный маркер развития младенца. Фото: tetenio / freepik.com

Признаки аутизма у детей в 1–2 года

Признаки аутизма у детей 2 лет становятся более выраженными. В этом периоде уже не только специалисты, но и окружающие люди могут заметить некоторые странности поведения (табл. 3).
Таблица 3. Признаки расстройства аутистического спектра у детей в возрасте от 1,5 — 2 лет

В два года дети с аутизмом не принимают участия в играх с их здоровыми ровесниками. Чаще всего они игнорируют окружающих — как незнакомых людей, так и родственников.

Ребенок к 2 годам обычно умеет управляться ложкой и самостоятельно пить из чашки. Фото: lenamay / freepik.com

Признаки аутизма у детей в 3 года

Признаки аутизма у детей в 3 года обычно выражены очень ярко. Игры здоровых детей старше трех лет становятся достаточно сложными — они включают фантазию, распределяют социальные роли. Дети-аутисты в возрасте 3 лет и старше воспринимают игрушки исключительно как физические объекты и не пытаются «оживить» их с помощью воображения. Они могут часами сидеть в одиночестве и долго выполнять одно действие, например, крутить колесико машины или выстраивать кубики в ряд.

Признаки аутизма у детей в 4 года

В четыре года у детей начинается «возраст вопросов». Они активно познают окружающий мир, пытаются понять сущность многих явлений. Ребенок с РАС не задает родителям вопросы о том, как устроен мир, — их вопросы лишены практического смысла.

В 4 года у детей с аутизмом становится заметной задержка речевого развития. Они часто повторяют одни и те же фразы и слова, говорят о себе в третьем лице, плохо реагируют на чужую речь. При тяжелых формах расстройств речь может полностью отсутствовать.

Основной признак аутизма у ребенка в 4 года — стереотипное поведение, когда он зацикливается на тщательном выполнении определенных ежедневных ритуалов. При этом, если последовательность будет даже незначительно нарушена, он может ответить яркой негативной реакцией — плачем, агрессией, обидой.

При аутизме у детей нередко наблюдаются и другие признаки:

• судорожные припадки;
• синдром дефицита внимания;
• неожиданные реакции на обычные раздражители — освещение, звук, прикосновение;
• отказ от приема пищи или неприязнь к определенным продуктам;
• ночные пробуждения, трудности засыпания.

Раньше считалось, что дети с аутизмом неспособны эмоционально привязываться к близким людям. Сейчас установлено, что это не так — если ребенок остается один, у него возникают признаки тревоги, хотя он не пытается позвать маму или папу. Рядом с родителями аутисты чувствуют себя более уверенно и спокойно, хотя это может быть незаметно для окружающих.

Ребенок с аутизмом очень часто – малоежка, может есть каждый день одно и то же, предпочитая строго определенные продукты. Фото: Dudaeva / Depositphotos

Терапия и обучение

На специальных занятиях для дошкольников в Нейропсихиатрическом Институте Калифорнийского Университета: ребёнок-аутист показывает рукой на аквариумных рыбок. Исследователи пытаются оценить, как сказывается на языковом развитии интенсивное обучение с упором на совместное внимание.

Основные цели терапии — снижение ассоциированных с аутизмом дефицитов и напряжения в семье, повышение качества жизни и функциональной независимости аутиста. Не существует единого оптимального метода терапии; она, как правило, подбирается индивидуально. Методологические ошибки, допускаемые при проведении исследований разных терапевтических подходов, не позволяют с уверенностью говорить об успешности той или иной концепции. Некоторые улучшения отмечаются при использовании многих методик психосоциальной помощи; это говорит о том, что любая помощь лучше её отсутствия. Тем не менее, методология систематических обзоров остаётся на низком уровне, клинические результаты вмешательств в основном расплывчаты, недостаточно данных по сравнительной эффективности подходов.

Программы интенсивного, длительного специального образования и поведенческой терапии на ранних этапах жизни могут помочь ребёнку в освоении навыков самопомощи, общения, поспособствовать обретению рабочих навыко и часто повышают уровень функционирования, снижают тяжесть симптомов и неадаптивного поведения. Заявления о том, что помощь особо важна в возрасте около трёх лет, не подтверждены доказательствами.[ Доступные подходы включают прикладной анализ поведения, использование «моделей развития» (англ. develompental models), структурированное обучение (TEACCH), логопедическую терапию, обучение социальным навыкам, трудотерапию. В рамках прикладного анализа поведения выделились несколько подходов, ориентированных именно на детей с аутизмом и расстройствами аутистического спектра: обучение методом отдельных попыток (англ. discrete trial training), тренировка ключевого ответа (англ. pivotal responce treatment), спонтанное обучение и прикладное речевое поведение (англ. applied verbal behavior.В некоторой степени дети выигрывают от такого образовательного вмешательства: интенсивное использование прикладного поведенческого анализа улучшило общий уровень функционирования детей дошкольного возраста, хорошо зарекомендовало себя как метод повышения интеллектуальных показателей детей раннего возраста. Нейропсихологические данные часто плохо доводятся до учителей, что создает разрыв между рекомендациями и характером преподавания. Неизвестно, приводят ли программы для детей к значительным улучшениям после их взросления, а скупые исследования эффективности взрослых программ, осуществляемых по месту жительства, говорят о смешанных результатах.

Для контроля аутистических симптомов при неуспехе поведенческого вмешательства, когда проявления расстройства не позволяют ребёнку интегрироваться в школьный коллектив либо семью, прибегают к помощи широкого списка медикаментов. Так, в США более половины детей с расстройствами аутистического спектра получают психотропные или противосудорожные препараты, причём чаще всего прописываются антидепрессанты, стимуляторы и антипсихотики. За исключением последних, эффективность и безопасность применения различных средств при расстройствах аутистического спектра крайне слабо отражена в качественных научных публикациях. У человека с таким расстройством лекарство может вызвать атипичную реакцию либо неблагоприятные побочные эффекты, и ни одно из известных средств не показало способности смягчать ключевые для аутизма коммуникативные и социальные проблемы.

Из-за трудностей в коммуникации дети-аутисты часто неспособны сообщить о побочных эффектах применяемых психотропных средств, а испытываемый ими вследствие этих побочных эффектов дискомфорт может проявляться усилением того самого патологического поведения, на которое направлено лечение. Исследования показали высокий риск развития у детей-аутистов экстрапирамидных побочных действий нейролептиков, в частности поздней дискинезии. Нейролептики нежелательно применять при аутизме, за исключением лишь наиболее тяжёлых случаев неконтролируемого поведения — при выраженной тенденции к самоповреждению и агрессивности, резистентной к другим вмешательствам (в случаях, когда неэффективными оказались поведенческая терапия, коррекция имеющихся неврологических и соматических нарушений, нормотимики и антидепрессанты).

Несмотря на доступность широкого спектра альтернативных подходов и методик, лишь немногие из них стали предметом научного исследования.] Данные о результатах таких подходов редко связаны с показателями качества жизни, и во многих программах используются мерки, не имеющие прогностической валидности и далёкие от действительности. Организации, предлагающие услуги родителям аутистов, судя по всему, при выборе методик руководствуются в первую очередь не научными данными, а маркетинговыми предложениями авторов программ, доступностью обучения своих сотрудников и запросами родителей. Хотя большинство альтернативных методов, например использование мелатонина, вызывают лишь небольшие побочные эффекты, некоторые из них могут представлять риск для ребёнка. Так, исследование 2008 года показало, что в сравнении со сверстниками мальчики-аутисты, соблюдающие бесказеиновую диету, имеют более тонкие кости. В 2005 году неадекватно проведенное хелирование убило пятилетнего ребёнка-аутиста.

Затраты на терапию аутизма велики; косвенные потери ещё выше. Согласно исследованию, проведенному в США, в среднем затраты на человека с аутизмом, родившегося в 2000 году, за его жизнь составят 3,2 млн долларов в покупательной способности 2003 года, при этом около 10 % уйдёт на медицинское обслуживание, 30 % на дополнительное образование и уход, а потери экономической производительности обусловят остальные 60 %. Программы, финансируемые за счет грантов и пожертвований, зачастую не учитывают нужды конкретного ребёнка, и невозмещаемые личные затраты родителей на лекарства и другие средства терапии могут поставить семью в сложное финансовое положение. В исследовании, проведенном в 2008 году в США, отмечено, что при наличии в семье ребёнка-аутиста средняя потеря годового дохода составляет 14 %, а в ещё одной связанной публикации говорится, что проблема заботы о ребёнке с аутистическим расстройством может сильно сказаться на работе родителя. По достижении взрослого возраста на первый план выступают вопросы попечения по месту жительства, обретения профессии и поиска работы, сексуальных отношений, использования социальных навыков и имущественного планирования.

Осложнения аутизма

Люди с РАС нередко испытывают сложности с выбором профессии и трудоустройством. Неспособность адекватно выражать эмоции приводит к тому, что они начинают смеяться, плакать или кричать по любому поводу или даже без конкретной причины. Это становится серьезным барьером в общении с членами любого коллектива. Кроме того, даже незначительные нарушения интеллектуальной деятельности у таких детей могут стать поводом для насмешек в компании сверстников.

Дети с РАС могут проявлять агрессию не только по отношению к другим людям, но и по отношению к самим себе. Они наносят себе серьезные повреждения, поэтому должны всегда находиться под присмотром взрослых.

Расстройства аутистического спектра нередко сопровождаются и другими нарушениями:

• эпилепсией;
• тревожными состояниями;
• депрессией;
• гиперактивностью с дефицитом внимания;
• нарушениями сна.

Одно из самых серьезных осложнений патологии — социальная дезадаптация и инвалидность. Взрослые пациенты могут жить без посторонней помощи только при легких формах аутизма. Нередко из-за тяжелых последствий заболевания люди с РАС оказываются в психоневрологическом интернате.

Аутизм и проблемы с пищеварением

Необычные вкусы в еде и избирательность при выборе продуктов у аутистов часто провоцируют развитие заболеваний желудочно-кишечного тракта, гиповитаминозов, анемии, запоров или, наоборот, поносов, когда в кале можно увидеть непереваренные кусочки пищи. Отказ от еды и неполноценный рацион негативно сказываются на перистальтике кишечника и лишают ребенка необходимых нутриентов, усугубляя состояние.

Тестирование ребенка в домашних условиях

Выявить наличие аутизма ребенка в домашних условиях можно при помощи различных тестов. При этом следует знать, что одних лишь результатов тестирования недостаточно для того, чтобы поставить диагноз, однако это будет лишним поводом для обращения к специалисту. Существует множество тестов, предназначенных для детей определенного возраста:

• тестирование ребенка по общим показателям развития, предназначенное для детей возрастом до шестнадцати месяцев;
• M-CHAT тест или модифицированный скрининговый тест на аутизм, для детей от шестнадцати до тридцати месяцев;
• рейтинговая шкала аутизма CARS применяется для тестирования детей от двух до четырех лет;
• скрининговый тест на аутизм ASSQ, предлагается для прохождения детьми в возрасте от шести до шестнадцати лет.

M-CHAT тест или модифицированный скрининговый тест на аутизм

Вопросы:

1. Получает ли ребенок удовольствие от укачивания на коленях или руках?
2. Проявляет ли ребенок интерес к другим детям?
3. Нравится ли ребенку использовать предметы в качестве ступенек и взбираться по ним вверх?
4. Нравится ли ребенку играть в прятки?
5. Имитирует ли ребенок действия в процессе игры (делает вид, что разговаривает по телефону или укачивает куклу)?
6. Использует ли ребенок указательный палец при необходимости в чем-либо?
7. Пользуется ли он указательным пальцем, подчеркивая свой интерес к какому-нибудь действию, предмету или человеку?
8. Используются ли игрушки ребенком по предназначению (катание машинки, одевание куклы, строительство крепостей из кубиков)?
9. Акцентировал ли когда-либо ребенок внимание на интересующих его предметах, принося их и показывая родителям?
10. Способен ли ребенок удерживать зрительный контакт со взрослыми более одной-двух секунд?
11. Проявлял ли малыш когда-либо признаки повышенной чувствительности к акустическим раздражителям (просил выключить пылесос, закрывал уши при громкой музыке)?
12. Возникает ли у ребенка ответная реакция на улыбку?
13. Повторяет ли ребенок движения, интонацию и мимику за взрослыми?
14. Откликается ли ребенок, когда его зовут по имени?
15. При указании на какой-либо предмет или игрушку в комнате, посмотрит ли на нее ребенок?
16. Умеет ли ребенок ходить?
17. Если посмотрите на какой-либо предмет, повторит ли ребенок ваши действия?
18. Замечали ли вы, чтобы ребенок совершал необычные действия пальцами около лица?
19. Старается ли младенец привлечь внимание к себе и к своим действиям?
20. Дает ли ребенок думать, что у него имеются проблемы со слухом?
21. Понимает ли ребенок о чем говорят окружающие его люди?
22. Замечали ли вы, чтобы малыш бесцельно бродил или делал что-либо автоматически, производя впечатление полного отсутствия?
23. Встречая незнакомых людей, или сталкиваясь с непонятными явлениями, заглядывает ли ребенок в лицо родителей, чтобы наблюдать за их реакцией?

Расшифровка теста

На каждый вопрос теста следует дать ответ «Да» или «Нет», а после сравнить полученные результаты с приведенными в расшифровке:

1. Нет.
2. Нет (критический пункт).
3. Нет.
4. Нет.
5. Нет.
6. Нет.
7. Нет (критический пункт).
8. Нет.
9. Нет (критический пункт).
10. Нет.
11. Да.
12. Нет.
13. Нет (критический пункт).
14. Нет (критический пункт).
15. Нет (критический пункт).
16. Нет.
17. Нет.
18. Да.
19. Нет.
20. Да
21. Нет.
22. Да.
23. Нет.

Лучшие материалы месяца

• Коронавирусы: SARS-CoV-2 (COVID-19)
• Антибиотики для профилактики и лечения COVID-19: на сколько эффективны
• Самые распространенные «офисные» болезни
• Убивает ли водка коронавирус
• Как остаться живым на наших дорогах?

Если совпали ответы на три обычных пункта или два критических, то такого ребенка необходимо проконсультировать у специалиста.

Когда следует заподозрить аутизм?

Нарушения речи и высокий болевой порог у детей с аутизмом создают серьезные проблемы в своевременной диагностике. Аутисты часто не способны пожаловаться на боль, описать симптомы болезни, поэтому попадают на прием к врачу на поздних стадиях патологий с серьезными осложнениями, которые могут быть даже опасными для жизни.

Чтобы не допустить такой ситуации, родителям важно внимательно наблюдать за развитием ребенка с момента его рождения. Следует обратиться к врачу для исключения расстройств аутистического спектра в случае, если ребенок:

• избегает взгляда «глаза в глаза»;
• не отзывается на собственное имя;
• не умеет играть с игрушками;
• не реагирует на указания взрослых;
• не улыбается;
• не сообщает о своих желаниях;
• проявляет безразличие или агрессию.

Существуют и другие признаки, которые должны насторожить родителей и стать поводом обратиться к врачу-неврологу (рис. 3).

Рисунок 3. Что должно насторожить родителей в поведении ребенка. Источник: МедПортал

Нарушения мелкой моторики при аутизме

Наверняка среди ваших знакомых есть люди, которые, скажем, ни за что в жизни не смогут точно и уверенно ударить по мячу, играя в футбол. Вы же не считаете их аутистами на этом основании! А меж тем это свидетельствует о нарушениях грубой моторики, свойственных аутизму. Так и у ребёнка: задержка речевого развития, проблемы в формировании мелкой моторики (ему трудно подниматься и спускаться по лестнице, он не умеет подпрыгивать или делает это неуклюже, не может удержать в руках предметы) могут сопровождать развитие аутизма в той же мере, в какой являются самостоятельными нарушениями развития или проявлением одного из множества других неврологических заболеваний. Для диагностики аутизма их обязательно нужно рассматривать в связке с его основным признаком — отсутствием контакта с окружающими.

Диагностика аутизма у детей

Невролог может заподозрить аутизм на основании характерных симптомов. Для подтверждения диагноза и оценки тяжести патологии используют различные нейропсихологические методики:

• Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) — применяется у детей любого возраста и с разным уровнем развития. Эта шкала состоит из четырех блоков, которые позволяют оценить способность ребенка к сложным играм, его навыки общения и развитие речи.
• Childhood Autism Rating Scale (CARS) — подходит для диагностики характерных нарушений у детей от 2 до 4 лет. Шкала оценивает различные виды восприятия (тактильное, обонятельное, вкусовое, зрительное), ловкость движений, способность к подражанию, эмоциональные реакции, познавательную деятельность.
• Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) — это тест для родителей. Он содержит 20 вопросов, которые касаются особенностей поведения ребенка в различных ситуациях.
• Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) — тест для диагностики различных видов расстройств аутистического спектра у детей от 6 до 16 лет.8

Для исключения других патологий детям обязательно проводят инструментальные исследования головного мозга — томографию (КТ, МРТ), электроэнцефалографию (ЭЭГ).8

Важно! У детей до года достоверность диагноза аутизм не превышает 50%. Это означает, что в дальнейшем он подтверждается только у каждого второго малыша. С возрастом вероятность правильного определения РАС увеличивается, и чаще всего расстройства аутистического спектра у детей правильно диагностируют в возрасте 2-3 лет.⁶

Рецепт прост – отдать себя без остатка

Кристофер и Рона Робертсон, с которых мы начали рассказ, со страхом ждут времени, когда их сын станет подростком. Ведь он будет сталкиваться со все новыми и новыми трудностями. Они очень боятся, что в его состоянии наступит регресс и стараются сделать все возможное, чтобы предотвратить это.

«Проблемы уже здесь, и их надо как-то решать, что мы и делаем, – говорит Кристофер. – Мы знаем, что должны научить Джейми тем социальным навыкам, без которых жить нельзя. Не существует волшебной пилюли, и нельзя сказать, что наша формула подходит всем. Я боюсь лишь, что другие родители, выслушав все те неприятные вещи об аутизме, которые слушали мы, опустят руки, и у них не будет сил бороться. Я верю, что аутизм излечим, надо всего лишь отдать ребенку всего себя».

Лечение аутизма у детей

Полностью избавиться от патологии с помощью лекарств или психотерапии невозможно — расстройства психической сферы будут сопровождать человека с аутизмом всю жизнь. Но с помощью различных методик можно улучшить состояние пациента, обучить его навыкам самообслуживания, помочь сформировать и поддерживать социальные контакты.

Занятия для детей с аутизмом проводят совместно психологи, педагоги-дефектологи и логопеды. Только системная и постоянная терапия с привлечением родственников позволяют добиться заметного положительного результата.

Одна из современных методик — АВА-терапия (Applied behavior analysis). Она включает в себя различные техники, которые направлены на коррекцию поведения детей в социальной среде и обучение их навыкам самообслуживания. АВА-терапия строится на системе поощрений, когда за каждое правильное действие малыша ждет положительное подкрепление — награда. Сначала с детьми разучивают простые действия, а затем медленно и постепенно объединяют их в более сложные задания.

АВА-терапию желательно начинать с 3-летнего возраста. В неделю проводят не менее 30–40 часов занятий. При этом дома родители должны систематически повторять и закреплять навыки, полученные во время уроков.

Еще одна эффективная методика — система PECS (Picture Exchange Communication System). Для этих занятий используют специальные карточки с изображением различных действий и предметов. С помощью этих карточек детей обучают, как можно обратиться к взрослым членам семьи с определенными просьбами. Хотя данная методика и не направлена на развитие устной речи, у некоторых детей она приводит к улучшению речевой функции.8

Методика PECS. Источник: сайт StopAutism

В России и странах СНГ в работе с детьми-аутистами психологи широко используют эмоционально-уровневый подход. Он основывается на создании между специалистом и его пациентом доверительного эмоционального контакта. И только потом начинается работа по преодолению агрессии, тревоги и страхов, обучение целенаправленной деятельности.

Медикаментозное лечение аутизма проводится редко и в основном показано только в случаях, когда психологические методики оказываются малоэффективными. Препараты позволяют уменьшить выраженность некоторых психологических проблем:

• агрессивное поведение;
• повышенная тревожность;
• беспричинные истерики;
• синдром гиперактивности;
• нарушения сна.

Медикаментозное лечение улучшает поведение ребенка при посещении общественных мест, облегчает его участие в жизни семьи. Но важно точно следовать рекомендациям врача — прием препаратов должен проводиться максимально коротким курсом. Сразу после достижения необходимого эффекта дозы препаратов постепенно снижают до полной отмены. Заниматься самолечением в этом случае нельзя — так можно только навредить ребенку и спровоцировать прогрессирование болезни.

Образование для детей с аутизмом

Устройство ребенка с аутизмом в детский сад и школу может стать проблемой. В России многие такие дети переходят на надомное образование, которое исключает общение с ровесниками и может негативно сказываться на прогрессе в лечении, так как лишает детей практики коммуникации.
Родители должны знать, что по закону дети с РАС имеют право учиться в любой школе по выбору (в том числе – общеобразовательной), так как они относятся к категории детей с ограниченными возможностями здоровья. При этом государство должно предоставить им специальные условия, которые будут зависеть от степени и тяжести их расстройства. Они могут включать занятия с опытными преподавателями (логопедами, психологами и др.), адаптированную школьную программу или доступ к оборудованию для сенсорной разгрузки, если это необходимо. Одной из наиболее предпочтительных моделей обучения для детей с аутизмом считается подход «ресурсный класс». Он предполагает постепенное введение ребенка в среду, где он сможет обучаться вместе с обычными детьми. Пока таких классов не так много, и часто они создаются благодаря немалым усилиям родителей, однако прогресс в системе образования для особенных детей уже прослеживается.

Мы войдем в его мир сами

Многие родители солидарны с Джун: с годами аутизм их детей только ухудшается, и никаких улучшений в их состоянии не наблюдается.

Сыну Пола Стюарта Эндрю поставили диагноз «аутизм», когда ему было четыре года. «Пока ребенок маленький, его проблемы могут быть незаметны. Люди часто говорят: “Все нормально, вырастет”, – говорит Пол, учитель из Глазго. – Сейчас Эндрю 16, и его проблемы видны невооруженным глазом. Ведь люди ожидают от него большего, чем от 8-летнего ребенка».

Пол понимает родителей, которые никак не хотят смириться с диагнозом своего ребенка. «Они отдают детей в обычные школы в надежде, что там они станут “как все”, но это никогда не срабатывает. Хотелось бы, конечно, взмахнуть волшебной палочкой и сказать: “аутизма больше нет” – но это невозможно».

Пол с женой решили не тратить попусту время и деньги на методики, которые, скорее всего, не помогут. Они решили сами войти в мир Эндрю, и попробовать сделать так, чтоб облегчить его жизнь настолько, насколько это вообще возможно.

«Хуже всего Эндрю по утрам, – говорит Пол. – Сам он может надеть не те брюки, забыть деньги на школьный завтрак или свое пальто, забыть почистить зубы, и так далее. Поэтому мы придумали для него контрольный лист, по которому ему надо жить, и теперь в девяти случаях из десяти он все делает правильно. Но это происходит не потому, что он стал думать по-другому. Просто мы создаем соответствующие условия для того, чтобы он действовал правильно. Аутизм никуда не денется, и сын никогда не сможет что-то делать автоматически, как, скажем, я».

Эндрю сейчас ходит в специализированную школу, но посещает футбольные курсы в обычном колледже. У него много друзей в молодежной группе местной церкви. Его родители считают, что со временем он сможет жить независимо.

«Эндрю очень хочет быть самостоятельным, а я не смогу быть с ним вечно, поэтому, когда придет время, мы поселим его отдельно. У него будут помощники, он будет чувствовать себя комфортно и постепенно привыкать к жизни без нас», – говорит Пол.

Прогноз и профилактика аутизма

Аутизм — неизлечимое заболевание. Но своевременно начатая коррекция поведения позволяет добиться значительного улучшения состояния. Считается, что развитие речи до шестилетнего возраста и достаточно высокий IQ у пациентов — признаки благоприятного прогноза. Улучшить течение заболевания можно с помощью постоянных занятий, реабилитации, а также создания спокойной обстановки внутри семьи.

Предупредить развитие заболевания у своего ребенка невозможно. Но соблюдение правил здорового образа жизни и тщательный контроль за течением беременности снижают риск патологии. Для профилактики ухудшения состояния здоровья пациентам с аутизмом важно постоянно проходить терапию и наблюдаться у врачей различных специальностей, а их родителям — создать благоприятную атмосферу дома и постоянно учиться общаться со своими детьми.

Особая одаренность аутистов

Бугайский Станислав Евгеньевич, детский невролог и психиатр клиники «Будь здоров»:

«Существует такое понятие как «савантизм» (от французского слова «саванта», что переводится как «ученый») — состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарен в какой-либо определенной отрасли. У савантов специалисты выявляют поразительные умственные знания или способности в определенной сфере деятельности. При этом по уровню интеллектуального развития больные останавливаются на стадии легкой умственной отсталости. Чаще всего аномалия возникает вследствие генетических нарушений и может передаваться по наследству. Также синдром может возникнуть из-за перенесенных черепно-мозговых травм или заболеваний мозга. Многие ученые считают, что савантизм – следствие перинатальной патологии. Все причины возникновения аномалии до конца не известны, однако специалистами подсчитано, что болезнь в пять раз чаще беспокоит мужчин, чем женщин. Объясняется это тем, что в мужской хромосоме содержатся десятки генов, способствующих рождению ребенка с указанным недугом. Некоторые ученые предполагают, что аномалия развивается из-за особого вируса, который приводит нейроны к мутации. Результаты МРТ и КТ вещества головного мозга доказывают, что у людей с синдромом саванта правое полушарие («ответственное» за творчество, пространственное и образное мышление) намного лучше развито, чем левое («ответственное» за аналитическое мышление, вербальная информация). Именно поэтому у аутистов и выявляются особые способности».

Отличие аутизма от слабоумия

Часто аутизм путают с другими похожими заболеваниями, к примеру, со слабоумием. Действительно, симптоматика таких заболеваний довольно схожа. Однако дети, страдающие слабоумием отличаются от детей аутистов:

• насыщенной эмоциональностью;
• абстрактным мышлением;
• большим словарным запасом.

Такие симптомы не характерны для аутизма, но при таком заболевании у пациентов может наблюдаться и умственная отсталость.

Источники

1. Аутизм. Википедия
2. Общие расстройства психологического развития. МКБ-10.
3. Расстройства аутистического спектра в детском возрасте: диагностика, терапия, профилактика, реабилитация. Общественная организация «Российское общество психиатров». 2021.
4. Ранняя диагностика расстройств аутистического спектра в практике детского психоневролога. Клинические рекомендации ГБУЗ «Научно-практический. «Центр детской психоневрологии» Департамента здравоохранения города Москвы. 2014.
5. Мир до и после изобретения вакцин. Биомолекула
6. И.В. Макаров, А.С. Автенюк. Диагностика детского аутизма: ошибки и трудности. Социальная и клиническая психиатрия. 2021, т. 28. № 3
7. Мачурина Татьяна Николаевна (2016). Детский аутизм: диагностика, терапия, реабилитация. International scientific review, (20 (30)), 105-108.
8. Мясагутова Алина Фаиловна, Валиуллина Гульнара Владимировна, & Мухаметзянова Ф. Г. (2019). Развитие речевой коммуникации у детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра средствами Pecs. Казанский вестник молодых ученых, 3 (4 (12)), 25-37.

Важность дифдиагностики

При выявлении аутизма важно различать, его от других расстройств, например, проблем со слухом или зрением, отставанием развития, или нарушением речи. Есть определенные заболевания, которые могут напоминать аутизм, поэтому их нужно исключить, проведя малышу обследование. Оно может включать:

• анализ крови и мочи
• ЛОР-тесты – чтобы исключить проблемы с речью
• тест на токсоплазмоз и цитомегаловирус
• проверка слуха – чтобы исключить проблемы со слухом,
• неврологические тесты – выполняются для исключения других неврологических расстройств
• офтальмологические исследования – чтобы исключить проблемы со зрением,
• генетическое или метаболическое тестирование – часто проводится родителями, чтобы исключить наследственный фактор.